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星宝家长访谈:医生不会告诉你的那些事

发布时间:2022.12.02 15:56  浏览次数:  作者:

星宝家庭访谈1.png
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  一位“脱帽”自闭症家长的分享。他的孩子目前在小学就读四年级。据老师的反应,他现在越来越能跟上学校的课业和学校行为规范的要求。与同学相处的非常融洽,也有自己的好朋友。


医生说是“发育迟缓


  五个月的时候我带他去早教,我的孩子还不会翻身,早教老师说这不可以,这个时间段一定要翻身了。当时我看其他小朋友就显示出很有欲望要翻身,但是我的小孩就是四平八稳的躺着不动,对外界没有任何好奇的感觉。虽然他当时很小,但是我心里就种下了一个疑问的种子。


  我产后42天去医院做检查,小朋友要做一些成长发育监测,每一次医生都说差一点,让我2-3个月再回来复查一下。当时我就想,为什么我的小孩要一直跟踪?


  我们还做了智力检测,叫小朋友搭积木,拧瓶盖,这是一个大动作社交能力的综合性测试,他测试出来永远是不达标的。直到9个月左右,主任医生就说,你要考虑孩子有自闭症的可能性。但是医生说,这个东西不是在我这边能诊断的,你应该要去别的儿童医院看一下,他也没说什么科就非常模糊。


  我带孩子去了很多儿童医院,医生给的答复是“发育迟缓”。不管是大动作、精细动作、社交全部迟缓1年,完全没有提到自闭症。他让我们填了自闭症的表格,让小孩跟他互动了一下,结果就是发育迟缓。我们主动问医生,孩子是不是自闭症。「他没有说是也没有说不是」他的回答是“赶紧回去教咯”。


是发育迟缓还是自闭症?

  后来我们在家拼命的教他,让他和别的小朋友一起玩。我们当时是花了很大的力气让他知道旁边有人这个概念,但是他社交始终就是不好,然后就一直这样拖着拖着…当中做了一些感统、语言训练,直到他幼儿园小班的时候,学校发来警告⚠️你的孩子可能是自闭症


  之前我已经去过很多医院了,如果再去的话也得不到解决问题的方法。医生只能跟我说「是或不是」。前期他跟我说是发育迟缓,现在想起来其实是很模糊的。我后来才知道任何比较特殊的小孩,不管是唐氏综合征还是多动症,他都跟你说是发育迟缓。所以这个不能代表他没有自闭症障碍


  当中也见过很多其他类型的小朋友,程度各有不同。我发现可能在国内的医院里,要很严重他才会给你明确的诊断。这就对没有很大行为问题和情绪问题,但是他确实是不能融入正常学校的孩子来说没什么帮助。而且我明白,就算医生明确跟我说是自闭症,也不会给我什么解决方案。


  我一路走过来的心路历程就是,很多东西要自己去探索,医生最多给一个诊断,如果我非常纠结这个诊断,带着孩子全世界各地去找一个说法的话,我浪费的是孩子的时间。所以我当时权衡了一下,这个诊断对我不是太有必要,因为他跟不上学校的节奏已经是板上钉钉的事情了。

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